Spanish Standard Language

Lenguaje estándar reacciones alérgicas (Standard Language allergic reactions) 

Ocasionalmente, algunas personas presentan reacciones alérgicas a medicamentos las cuales pueden necesitar tratamiento médico. Una reacción alérgica severa puede ser mortal. Algunos ejemplos de reacciones alérgicas son: erupciones en la piel; dificultad para respirar; sibilancias; caída repentina de la presión arterial; hinchazón alrededor de la boca, la garganta o los ojos; pulso rápido y sudoración. Usted debe obtener ayuda médica inmediata y ponerse en contacto con su doctor del estudio si tiene cualquiera de estos síntomas o cualquier otro efecto secundario durante el estudio.

Riesgos de la anestesia (anestesia general) (Anesthesia Risks (general anesthesia)) 

Los riesgos de la anestesia general incluyen náuseas, vómito, lesiones en los vasos sanguíneos, lesiones en los nervios, lesiones pulmonares, ataques al corazón, alergia a medicamentos, daños cerebrales y muerte. 

Biopsia de hígado (Biopsy – Liver)

Para aquellos pacientes que se someten a una biopsia hepática, puede existir un mayor riesgo en ciertas circunstancias. Cuando los médicos realizan su biopsia de hígado, lo hacen introduciendo una aguja en el hígado, generalmente por un costado de su cuerpo. Usualmente, los médicos logran extraer un trozo (muestra) de hígado lo suficientemente grande para examinar bajo un microscopio después de tomar una sola biopsia del hígado. Sin embargo, en algunos casos, solamente se logra extraer un trozo muy pequeño (que no es suficiente como para examinarse bajo un microscopio) y en esos casos, se necesita extraer una segunda muestra del hígado para realizar un diagnóstico clínico.

Biopsia de Piel (Biopsy- Skin) 

Biopsias (toma de muestra) de la piel no suelen ser un procedimiento peligroso; sin embargo, algunos riesgos posibles son: 1) reacción a la anestesia (medicamento adormecedor), 2) sangrado excesivo, 3) equimosis (moretones), 4) infección y 5) exceso de cicatrices. Aunque el medicamento adormecedor local (Xilocaína) casi no causa respuestas alérgicas (por ejemplo, urticaria), es posible que se presente una reacción alérgica y a usted no se le administrará xilocaína si tiene historia de reacciones al medicamento. La xilocaína se administra con una pequeña inyección en la piel en el sitio donde se va a tomar la biopsia de piel. Usualmente usted sentirá cierto malestar y dolor temporal en el área, asociado a la inyección del medicamento anestésico. También existe la rara posibilidad que usted presente síntomas que van desde mareos o desmayos, hasta reacciones alérgicas serias como anafilaxia.  

Para acelerar la recuperación, se colocarán uno o dos puntos (conocidos también como suturas) en la zona de la toma de muestra, los cuales se retirarán después de 5 - 7 días. Durante el proceso de cicatrización, se le pedirá que mantenga el sitio de la biopsia limpio y seco y que se aplique un ungüento antibiótico. Infección de la herida de la biopsia se presenta con muy poca frecuencia y se previene en gran medida usando una técnica aséptica (o estéril) para la biopsia y con cuidado apropiado de la herida. En caso de infección, se le indicará mantener limpia la herida y aplicar compresas tibias y húmedas durante 15 minutos, tres veces al día, hasta que la infección desaparezca. Si la infección persiste, se pueden recetar antibióticos. 

El procedimiento para la toma de biopsia solamente durará de 10 a 15 minutos. Después de que los efectos de la anestesia desaparezcan, usted sentirá un poco de dolor en el sitio donde se tomó la biopsia, el cual se prolongará por unas cuantas horas.  Una pequeña cicatriz se formará en el sitio donde se tomó la biopsia. 

Lenguaje estándar de riesgos de tomas de muestras de sangre (Standard Language for Risks of Blood Drawing)

Punción venosa – Tomar una muestra de sangre de una vena de su brazo mediante una punción. 

Los riesgos asociados con la toma de muestras de sangre de su brazo incluyen molestias momentáneas y/o la posibilidad de hematomas (moretones).  También es posible, que se presente infección, sangrado excesivo, formación de un coágulo o desmayos, aunque es poco probable.  

Lenguaje estándar para riesgos de transfusiones de productos Sanguíneos (Standard Language for Risks from Blood Product Transfusions)

Como parte de su tratamiento médico, es posible que usted requiera recibir transfusiones de productos sanguíneos. Estos productos provienen de personas saludables de la población general que deciden donar voluntariamente sangre para que la utilicen en pacientes. Las personas donantes de sangre y las donaciones de productos sanguíneos obtenidos se revisan y evalúan cuidadosamente para minimizar el riesgo de transmisión de cualquier enfermedad infecciosa o problemas, pero es imposible eliminar todos los riesgos. Sin embargo, no recibir una transfusión cuando se necesita puede generar un gran riesgo de tener una lesión grave o de morir. Si el plan de su tratamiento y su salud general lo permiten, usted puede coordinar que sus amigos o familiares donen sangre para usted. Pero como muchos productos deben coincidir con su propio tipo de sangre para ser usados, es posible que la sangre donada por sus familiares o amigos no sea apropiada para usted. Por lo tanto, su mejor opción puede ser recibir productos sanguíneos del Servicio de Transfusión del Hospital de Duke. Las alternativas a la transfusión, como los sustitutos de hemoglobina, no tienen un uso generalizado actualmente.

Lenguaje estándar para los riesgos por aspiración de médula ósea (Standard Language for Risks from Bone Aspiration)

Una aspiración de la médula ósea es un procedimiento en el cual se adormece un área de la cadera (ya sea una o ambas caderas) y se toma una pequeña muestra de la médula que está dentro del hueso. Cuando se administra la anestesia local (medicamento adormecedor), es probable que al principio sienta una sensación de ardor en la piel y la superficie de los huesos durante varios segundos. Durante el procedimiento, posiblemente sentirá una presión y/o dolor de diferente intensidad. De ser necesario, puede pedirle a su médico que le administre más anestesia local o un medicamento para calmar el estrés. Es posible que también tenga sangrado y/o moretes al final del procedimiento, así como dolor en el área durante unos cuantos días. Rara vez se puede desarrollar una infección.

Lenguaje estándar para Certificado de Confidencialidad (Certificate of Confidentiality Language)

Para TODOS los estudios de investigación financiados por el NIH y cualquier otro estudio con un Certificado de Confidencialidad (revise el emisor si no es NIH). (For ALL NIH funded research and any other research with a Certificate of Confidentiality (please revise the issuer if not NIH):

 El Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) ha emitido un Certificado de Confidencialidad (CoC, por sus siglas en inglés) para este estudio. Esto significa que los investigadores no pueden divulgar ni usar información, documentos o muestras que puedan identificarlo en cualquier acción o demanda a menos que usted esté de acuerdo. Tampoco pueden proporcionarlos como evidencia a menos que usted esté de acuerdo. Esto incluye procedimientos federales, estatales o locales, civiles, penales, administrativos, legislativos o de otro tipo, como una orden judicial.  

Hay algunas cosas importantes que usted debe saber sobre el Certificado de Confidencialidad (CoC): 

NO impide reportar lo requerido por las leyes federales, estatales o locales. Algunos ejemplos son las leyes que exigen denunciar el maltrato de niños o ancianos, algunas enfermedades transmisibles, y las amenazas de hacerse daño a sí mismo o a otros.  

NO SE PUEDE USAR para impedir que una agencia gubernamental federal o estatal de los Estados Unidos patrocinadora verifique los registros o evalúe los programas, incluso cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) lo requiera.

NO impide que su información se utilice para otras investigaciones si es permitido por la ley federal.

Es posible que los investigadores divulguen información sobre usted cuando usted está de acuerdo. Por ejemplo, usted puede darle permiso para divulgar información a empresas aseguradoras, proveedores médicos o cualquier otra persona no relacionada con el estudio. El CoC no le impide divulgar voluntariamente información sobre su participación en este estudio. Tampoco le impide a usted tener acceso a su propia información.

Lenguaje ClinicalTrials.gov (ClinicalTrials.gov Language)

Puede encontrar disponible una descripción de este ensayo clínico en https://clinicaltrials.gov/, según lo exige la ley de EE. UU. Este sitio web no incluirá información que pueda identificarlo. A lo sumo, el sitio web incluirá un resumen de los resultados. Usted puede realizar una búsqueda en este sitio web en cualquier momento.

Lenguaje estándar para enfermedades transmisibles de declaración obligatoria. (Standard Language For Reportable Communicable Diseases)

Como parte de este protocolo, se le realizarán pruebas para [name of infectious organism], que causa [describe what it causes]. Se le notificarán los resultados de las pruebas y se le explicará el significado de los resultados, ya sean positivos o negativos. Si el examen indica infección con [name the organism], usted recibirá orientación adicional sobre la importancia de recibir atención y los posibles riesgos para las demás personas. Nosotros estamos obligados a reportar todos los resultados positivos al Departamento de Salud Pública del Estado de Carolina del Norte. Los resultados de las pruebas se mantendrán confidenciales conforme a la ley. Si usted no desea someterse a pruebas para [name the organism], entonces usted no debe aceptar participar en este estudio. 

Para más información, visite la página electrónica de Epidemiología en Carolina del Norte. 

Lenguaje estándar para pagos a sujetos de $600 o más (Standard Language for Payments to Subjects of $600 or more) 

Los pagos por participación en estudios de investigación se consideran ingresos no deducibles de impuestos y la Universidad de Duke está obligada en muchos casos a reportar esta información al Servicio Interno de Impuestos (IRS, por sus siglas en inglés). 

Antes de poder procesar su pago, la Universidad de Duke requiere que usted proporcione su nombre, dirección postal y número de seguro social con el propósito de declaración de impuestos.  Si usted no desea proporcionar esta información, no se le podrá pagar, pero aún puede participar en el estudio de investigación. 

Los pagos por participación en estudios de investigación, a una persona que no sea empleada de la Universidad de Duke, que sumen $600 o más durante cualquier año calendario darán como resultado que se genere un formulario 1099 (Ingresos varios) a la persona y se le envíe una copia al IRS. 

[For studies enrolling Duke Employees, add the following:  

La compensación por participación en estudios de investigación a un empleado de la Universidad de Duke en cualquier momento durante el año calendario dará como resultado que se emita un formulario 1099 (Ingresos varios) al empleado y se le envíe una copia al IRS, independientemente de la cantidad total pagada.] 

Lenguaje estándar para comunicar conflicto de intereses (Standard Language conflict of interest disclosure)

Use this standard language below when the PI has a conflict of interest management plan for corporate relationships such as speaking, consulting, advisory board, etc. This statement can be modified as appropriate to accurately reflect the investigator's conflict of interest (such as equity, stock, or ownership in a company). If another member of key personnel has a conflict of interest management plan, this statement should also be appropriately revised to reflect that conflict of interest:

 "Dr. _________ ha recibido compensación personal del patrocinador de este estudio en el pasado por su trabajo en ____________________ y es posible que reciba compensación personal del patrocinador en el futuro". 

Lenguaje estándar para cuando el investigador principal es el inventor de la tecnología que se utiliza en el estudio (Standard language for when the PI is the inventor of the technology being used in the study):

 "Dr. ___________ [y otros miembros del equipo del estudio] ha/han desarrollado la tecnología que se está utilizando en el estudio. Si la tecnología tiene éxito comercial en el futuro, el equipo y la Universidad de Duke pueden beneficiarse financieramente".

Lenguaje estándar con respecto a tratamientos costosos (Standard Language Regarding Expensive Treatment)

Los gastos que se le van a cobrar por estar en este estudio podrían ser significativamente altos. Por lo tanto, le recomendamos que hable sobre estos costos con [insert PI’s name here] o con su compañía aseguradora antes de decidir participar en este estudio. 

Lenguaje estándar para los riesgos de tomografía computarizada (Standard Language for Risks from CT-Scan)

La tomografía axial computarizada (TAC) es una forma de obtener imágenes de rayos x del interior del cuerpo. El tomógrafo es una máquina en forma de rosquilla que utiliza rayos x para crear imágenes computarizadas que muestran las estructuras internas de su cuerpo más claramente que las imágenes regulares de radiografías. Durante el procedimiento, un técnico le llevará al cuarto donde se toma la tomografía, allí, usted se acostará en una camilla (por lo general sobre su espalda) dentro del tomógrafo. Usted debe sentirse lo suficientemente cómodo(a), ya que es muy importante que usted no se mueva durante ciertas partes de la prueba. 

Los exámenes por TAC son diferentes dependiendo de la parte del cuerpo que se estudie. Por ejemplo, si se está examinando el abdomen (estómago, panza), se tomará una serie de imágenes desde la parte baja de su pecho hasta la parte baja de su pelvis. Durante el estudio, se le pedirá que contenga la respiración para que las imágenes no sean borrosas. La máquina hace un poco de ruido y la camilla se moverá durante la tomografía. Además, es posible que usted reciba algún tipo de indicación del tecnólogo o de la máquina sobre su respiración. Antes o durante el estudio, es posible que le inyecten un líquido de contraste por una vena, para que el radiólogo pueda obtener imágenes claras de sus órganos. Si usted siente alguna molestia durante el examen o después de la inyección, debe asegurarse de avisarle al técnico. 

Lenguaje estándar de consentimiento para compartir datos (Standard Language Data Sharing Consent)

Si decide participar en este estudio, sus datos recopilados que puedan utilizarse para futuras investigaciones se almacenarán a largo plazo en un repositorio una vez finalizado el estudio. [If repository is known at study onset list the name and URL here]. Cualquier información personal que pueda identificarle será eliminada o modificada antes de que los archivos se almacenen en este repositorio y sean usados por otros investigadores o los resultados se hagan públicos. La eliminación de esta información permite que sus datos sean utilizados sin que nadie sepa de qué persona del estudio provienen. [If the data will be stored in a controlled access repository include the following: Como medida adicional de protección, el repositorio donde se almacenarán los datos requiere que los investigadores soliciten formalmente el uso de los datos y obtengan la aprobación antes de obtener acceso.]

Definición de ADN para los documentos de Consentimiento (Standard Language for Definition of DNA for Consent Forms)

El ADN es la abreviatura para el ácido desoxirribonucleico. Sus genes contienen ADN. El ADN contiene la información que determina las características que se pasan a través de las generaciones como el color de los ojos, la estatura, o el riesgo de ciertas enfermedades.

ADN / Bancos Genéticos/ GWAS  (DNA/Genetic Banking Information – GWAS (Genome-wise Association Studies))

Genetic research studies may present unique risks to human participants and their relatives. These involve medical, psychosocial and economic risks, such as the possible loss of confidentiality, of insurability and employability, a change in immigration status, potential limits on education options, and social stigmas. Knowledge of one’s genetic make-up may also affect one’s knowledge of the disease risk status of family members. 
 
In studies involving genetic testing, the protocol should clearly answer the following questions. It is also likely that the consent form will need to include some of this information.  The following standard language is also available in a Word document. 
 
Examples of lay language that can be used in the consent form are provided below: 

  • ¿Se entregarán los resultados de las pruebas a los participantes, a sus médicos y/o se agregarán a sus historias médicas? 
  • ¿Son las pruebas para fines diagnósticos o sólo para investigación? 
  • ¿Serán confirmados los resultados del estudio por un laboratorio aprobado por las Enmiendas para el Mejoramiento de Laboratorios Clínicos –(CLIA, por sus siglas en inglés)? 
  • Si se proporcionan los resultados a los participantes, ¿se cuantificará el riesgo de enfermedad, incluyendo los límites de certeza de las pruebas? 
  • ¿Al informar al participante de los resultados, participará un asesor genético? 
  • ¿Se revelará algún cambio en una relación familiar, como una paternidad equivocada? 
  • ¿Tiene el participante o el familiar la opción de no conocer los resultados? ¿Cómo se registrará esta decisión? 
  • ¿Podría el estudio descubrir otra información clínicamente relevante (es decir, hallazgos incidentales)?  ¿Se divulgará esta información adicional? 
  • ¿Existe alguna limitación al derecho del participante a retirarse del estudio de investigación, retirar datos y/o retirar material genético? 
  • ¿Se le permite al participante que participe en el estudio si se niega a someterse a pruebas genéticas (por ejemplo, en un estudio de tratamiento con un componente de pruebas genéticas)? 
  • ¿Se almacenará o se compartirá el material genético? Si se comparte, ¿pueden los investigadores con los que se comparte, conocer la identidad del participante? 
  • ¿Se pondrá el investigador en contacto con el participante en el futuro o se revisará su historia médica para obtener información clínica actualizada? 
  • ¿Cómo puede el participante rechazar cualquier distribución o uso posterior de su material genético? 

 

Lenguaje estándar genético para las formas de consentimiento (Standard genetics language for consent forms)
The following text is provided to assist investigators in developing a more lay-friendly consent form.  Please incorporate all applicable sections, and if needed, alter the text to reflect the details specified by your protocol (e.g., if the participant may choose to agree to part of the study but refuse genetic testing or DNA banking, or if you plan to send materials to another investigator with participant fiers as part of the study).  

a.  Participation in genetic studies: Participación en estudios genéticos: Los estudios genéticos descritos son sólo para fines de investigación. Por lo tanto, usted no recibirá ningún resultado de este estudio (excepto como se describe a continuación).  No es el propósito de este estudio buscar o proporcionarle información médica o diagnósticos relacionados con su condición actual o cualquier otra enfermedad o dolencia.  Las pruebas de investigación no se usan como pruebas diagnósticas para ninguna enfermedad o dolencia. Su participación en este estudio no sustituye la atención médica o chequeos regulares. 
b.  Research Results Resultados de la investigación: Con esta investigación, es posible que encontremos que usted tenga un gen o producto genético anormal (ARN o proteína) que indique riesgo de desarrollar una enfermedad en algún momento en el futuro.  También es posible que los resultados de la investigación proporcionen indirectamente información personal inesperada sobre usted o su familia (como antecedentes étnicos/raciales o una relación genética desconocida entre los miembros de la familia). Por favor hable con su médico del estudio si tiene alguna pregunta o inquietud sobre las pruebas genéticas que se realizan en este estudio de investigación.  Usted puede ser referido a un asesor genético para obtener más información.   

c. Incidental Findings: Hallazgos incidentales: Es posible que este estudio de investigación identifique información sobre usted que se desconocía, como el estado o el riesgo de la enfermedad.  No hay planes de informarle a usted o a su médico a menos que la información indique que puede estar en riesgo de contraer una enfermedad grave que se sabe es tratable en el momento de la prueba.  En ese caso, intentaremos notificarle utilizando la información de contacto que usted ha proporcionado, para que pueda hablar con el Dr. ___PI_________ en el Sistema de Salud de la Universidad de Duke (DUHS por sus siglas en inglés).   El personal de DUHS no proporcionará esta información en un correo de voz, ni correo electrónico, ni de otra manera antes de comunicarse con usted.  Por favor, notifíquenos de cualquier cambio en su información de contacto.  

Si no desea que se le notifique de ningún hallazgo incidental, escriba sus iniciales a continuación.   

_____ Por favor, no me notifique de ningún hallazgo incidental obtenido de este estudio de investigación.  

Si lo prefiere, podemos preguntarle en el momento de la notificación si desea o no recibir información sobre hallazgos incidentales.  En este caso, por favor, ponga sus iniciales a continuación. 

_____ Por favor, pregúnteme en el momento de la notificación si quiero o no recibir información sobre hallazgos incidentales.  

Si en algún momento durante o después del estudio, usted cambia de opinión sobre si desea o no ser notificado, puede comunicarse con nosotros al ____ (phone number) ____________. Después de proporcionarle la información, Dr. ___PI______ puede hacer arreglos para que se reúnan incluyendo o no a un asesor genético; o que lo remita a usted a otro proveedor de atención médica apropiado para revisar la información de los hallazgos incidentales con usted o su médico. 

 
Guidance for Incidental FindingsBased on the specifics of the protocol, broader reporting of incidental findings may be appropriate.  For example, you may choose to notify the participant of any clinically relevant findings rather than just findings that relate to potentially serious conditions.  Incidental Findings should be confirmed (e.g. validated in a CLIA lab) before providing them to a participant/their  physician.  Study teams are encouraged to contact the IRB when an incidental finding has been made that appears to be clinically actionable, and in particular, if it relates to a serious or life-threatening condition, to discuss the specific circumstances and how best to proceed. 

The possibility of incidental findings should be addressed in all protocols conducting broad testing of the participant’s genetic material, such as genome-wide single nucleotide polymorphism (SNP) testing, DNA sequencing, whole genome sequencing (WGS) and whole exome sequencing (WES).  It is not needed when the genetic testing is only of tumors, viruses, or other microbes obtained from participants.  It is also not needed when the genetic testing is limited to a few specified variants described in the protocol.  

 

If Incidental Findings Will Not Be Provided (e.g. protocols with commercial outside Sponsors):

Es posible que este estudio identifique información sobre usted que se desconocía, como el estado o el riesgo de la enfermedad. No hay planes de proporcionarle esta información a usted, ni a su médico.  

 
Guidance:  This language should be used only after confirmation from the Sponsor that they are unwilling/unable to provide even incidental findings of clinical significance (which indicate a risk of treatable serious illness, such as those described in the American College of Medical Genetics and Genomics report for release of incidental findings (see pdf/link on our web site)).  

d. Use and ownership of samples: Uso y propiedad de las muestras: Al aceptar participar en este estudio de investigación, usted autoriza a DUHS y a sus miembros del personal a utilizar sus muestras de tejido, sangre u otras para los fines descritos en este formulario de consentimiento.  DUHS mantendrá sus muestras indefinidamente o hasta que se agoten.  

[Add if appropriate: Sus muestras de sangre o tejido se pueden usar para generar líneas celulares que se pueden cultivar y usar durante un período de tiempo más largo que las muestras originales.  Estas líneas celulares sólo se utilizarán como se describe en este formulario de consentimiento y se destruirán una vez que se haya completado la investigación.]  

Estas muestras no estarán disponibles para fines diagnósticos ni terapéuticos. Por lo tanto, para cualquier prueba diagnóstica o tratamiento futuro, se le solicitará una nueva muestra.  

Las muestras de tejido, sangre u otras [add all sample types or cell lines as applicable] recolectadas como parte de este estudio pueden ser valiosas para fines científicos, de investigación o de enseñanza o para el desarrollo de un nuevo producto médico o comercial.  DUHS y/o los desarrolladores harán valer todos los derechos de propiedad de las muestras y todos los derechos derivados del uso de las muestras. No hay ningún plan para compensarle por el uso de las muestras. 

e.  Secondary uses of specimens: Usos secundarios de las muestras: Con su permiso, sus muestras de sangre y/o tejido podrán compartirse de forma anónima con otros investigadores con fines de investigación. Las muestras se pueden utilizar para el estudio de trastornos no relacionados con los de su familia. Dicha investigación será estrictamente anónima, en el sentido de que no se proporciona al investigador ninguna información de identificación que vincule las muestras con usted. Un comité de ética revisará cualquier investigación de este tipo antes de que se les dé acceso a sus muestras.  El uso secundario no comprometerá de ninguna manera el estudio de los trastornos en su familia o el uso de sus muestras como parte de este estudio.  

Guidance - Secondary uses require separate consent/authorizationAdd opt-in/opt-out to the consent form for this secondary use unless protocol under review is a database/repository designed to store samples for unspecified, future research studies.

 f.   Availability/withdrawal of samples: Disponibilidad/retirada de muestras: Usted no tendrá acceso a las muestras una vez obtenidas.  Las muestras pueden ser almacenadas indefinidamente.  Si usted decide retirar su permiso para usar sus muestras en este proyecto de investigación, comuníquese con el médico del estudio, Dr____PI_____, por escrito y hágale saber que está retirando su permiso para que sus muestras se almacenen y utilicen en esta investigación o para investigaciones futuras.  La dirección postal es: (study address). En ese momento, le pediremos que indique por escrito si desea que se destruyan las muestras no utilizadas o si sus muestras (sin la información de identificación que vincularía la muestra con usted) podrían utilizarse en investigación.  Los datos recopilados con su muestra antes de su retiro se seguirán utilizando como parte del estudio.  

Guidance: This language should be used in addition to the standard right-to-withdraw information on the consent form that describes how a participant can withdraw from the study itself, and not instead of it. 

g.   Right to New Information: Derecho a nueva información: Le informaremos sobre nueva información que pueda afectar su salud, bienestar o deseo de permanecer en este estudio.  

Guidance: This is typically found in the Right to Withdraw section of the consent form.  It is an additional consent form element under the Common Rule and FDA regulations, required when appropriate.  The Duke IRB has determined it is appropriate for all studies

h.   Potential Risks and the Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA): Riesgos potenciales y la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA): Existe un riesgo potencial de pérdida de confidencialidad.  Se hará todo lo posible para proteger su información confidencial, pero esto no se puede garantizar.  La información genética obtenida como resultado de su participación en esta investigación [se incluirá/no se incluirá] en su historia clínica.  La información a partir de la cual a usted se le puede identificar personalmente se mantendrá en un lugar confidencial y seguro en DUHS, accesible solo a miembros autorizados del equipo del estudio, y no se divulgará a terceros, excepto como se describe en este formulario de consentimiento, con su permiso o según lo exija la ley. 

La Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) es una ley federal que lo protegerá de las siguientes maneras: 

- Las compañías de seguros de salud y los planes grupales no pueden solicitar información genética de esta investigación; 

- Las compañías de seguros de salud y los planes grupales no pueden usar su información genética al tomar decisiones con respecto a su elegibilidad o primas; 

- Los empleadores con 15 o más empleados no pueden usar su información genética al tomar la decisión de contratarle, promoverle o despedirle o al establecer los términos de su empleo.  

GINA no le protege contra la discriminación genética por parte de compañías de seguros de vida, seguros de discapacidad o seguros de cuidado a largo plazo.  GINA tampoco le protege contra la discriminación basada en una afección o enfermedad genética ya diagnosticada.   
Guidance: 
Use for studies that involve genetic testing of the participant’s DNA.  While the protections of the Act apply in the US whether this language is included or not, the participant to know when they are not protected under the Act (see last paragraph). 

i. Genome Wide Association Studies (GWAS):  Estudios de asociación del genoma completo (GWAS, por sus siglas en inglés): Los estudios de asociación del genoma completo (GWAS) analizan las diferencias genéticas entre individuos que se pueden encontrar en el genoma humano (el conjunto completo de todos los genes humanos) para averiguar si existe una relación entre ciertos rasgos (tales como la presión arterial o el peso) y la presencia o ausencia de una enfermedad o afección. Como parte de este estudio, recopilaremos datos genéticos sobre usted y estos datos se enviarán al repositorio GWAS del Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) (un repositorio es un lugar donde se almacenan datos/muestras para su uso en futuras investigaciones).  Los datos no estarán marcados con ninguna información que pueda utilizarse para identificarle.  Los datos de GWAS pueden compartirse con otros investigadores de todo el mundo.  Los investigadores tendrán que obtener la aprobación de una junta de ética para utilizar la información en la investigación antes de tener acceso a estos datos.  

Guidance for GWAS:  Use of this language is appropriate whenever the study is being funded by a grant that requires such language, or you are applying for funding from an agency that requires such language and are seeking a declaration of concordance

j.  Databases and Repositories of Genetic Information for Future Research: Bases de datos y repositorios de información genética para futura investigación:  

Incluso sin su nombre u otros identificadores, su información genética es única. Existe un riesgo potencial de que alguien lo identifique a partir de su información genética o descubra algo sobre usted al observar su información genética; este riesgo puede aumentar en el futuro a medida que avancen las tecnologías y a medida que más investigadores estudien su información genética.  Estos riesgos también pueden afectar a los miembros de su familia.  Usted debe hablar con su familia sobre su participación en este estudio y hablar con su médico del estudio sobre cualquier pregunta o inquietud que pueda tener. Sus muestras e información genética pueden ser utilizadas en proyectos de investigación durante muchos años en el futuro. Protegeremos su privacidad e información confidencial marcando sus muestras e información genética sólo con un número de código.  A los investigadores fuera de la Universidad de Duke no se les dará un vínculo entre el número de código y su nombre o cualquier otra información de identificación.  Si bien esperamos que esto evite cualquier posible pérdida de privacidad o confidencialidad, no podemos ofrecer ninguna garantía.  

Guidance:  Use this language for protocols depositing genetic information or samples/cell lines to be used for genetic testing  in databases widely available to researchers for a long period of time (for example, national databases) for future research.  When applicable, indicate if other health information will be stored with the genetic information and/or samples, such as the disease or condition the participant has or any demographic information, such as age, gender, and ethnicity. 

Interacciones con otros medicamentos y alimentos (Drug and Food Interactions)

Para su seguridad, usted debe informarnos acerca de todos los medicamentos y suplementos que esté tomando. Estos pueden incluir medicamentos recetados, productos a base de hierbas, medicamentos de venta libre (OTC, por sus siglas en inglés), vitaminas, remedios naturales, alimentos medicinales y alcohol que esté tomando antes de comenzar el estudio y antes de comenzar a tomar cualquiera de estos productos mientras esté en el estudio.

 

Lenguaje estándar para los riesgos de ECG (electrocardiograma) (Standard Language for ECG (Electrocardiogram) Risks) 

Posibles efectos secundarios del ECG incluyen irritación, picazón y enrojecimiento de la piel en la zona de las almohadillas de electrodos del ECG. 

 

Lenguaje estándar para riesgos asociados con una Endoscopia (Standard Language for Risks from Associated with Endoscopy)

Los riesgos asociados a una endoscopia (prueba para ver las vías digestivas) incluyen aspiración (atragantamiento y/o náuseas), dolor de garganta, sangrado e infección. Complicaciones mayores se presentan en un pequeño número de personas sometidas a una endoscopia. El endoscopio puede punzar o perforar los intestinos (probabilidades de menos de 1 entre 1,000). Esto podría requerir tratamiento adicional o cirugía.

Para estudios con material de contraste a base de gadolinio (For Studies Involving Gadolinium-Based Contrast Material)

Para adultos -For Adults: 

Se ha observado una reacción farmacológica poco frecuente pero potencialmente grave llamada fibrosis sistémica nefrogénica (FSN) en pacientes que han recibido un agente de contraste a base de gadolinio (GBCA, por sus siglas en inglés) durante los exámenes de resonancia magnética.  Pacientes con enfermedad renal grave tienen un mayor riesgo de desarrollar FSN.  La FSN puede causar engrosamiento de la piel, dolor en las articulaciones y/o hinchazón.  En casos raros, la FSN puede provocar problemas pulmonares y cardíacos, y causar la muerte.  Para minimizar la posibilidad de que usted se vea afectado, se le realizará un análisis de sangre para medir su función renal.  Si su análisis de sangre es anormal, no se le permitirá recibir GBCA. 

También se ha demostrado que pacientes que reciben múltiples dosis de GBCA pueden tener restos de gadolinio en algunos tejidos.  Algunas personas que recibieron GBCA han reportado síntomas generales como ardor en la piel, confusión, dolor de huesos y otros, a esto algunos le llaman "enfermedad por depósito de gadolinio".  Sin embargo, no está claro que exista un vínculo entre GBCA y estos síntomas, y ningún grupo reconocido ha determinado que se trate de una enfermedad. 

Para menores - For Kids: 

Se ha observado una reacción farmacológica poco frecuente pero potencialmente grave llamada fibrosis sistémica nefrogénica (FSN) en pacientes que han recibido un agente de contraste a base de gadolinio (GBCA por sus siglas en inglés) durante los exámenes de resonancia magnética.  Pacientes con enfermedad renal grave tienen un mayor riesgo de desarrollar FSN.  La FSN puede causar engrosamiento de la piel, dolor en las articulaciones y/o hinchazón.  En casos raros, la FSN puede provocar problemas pulmonares, y causar la muerte.  Para minimizar la posibilidad de que se vean afectados, los menores serán evaluados por el radiólogo pediátrico para asegurarse de que cumplan con los estándares de radiología pediátrica de Duke para recibir gadolinio. Si su menor no cumple con esos estándares, no se usará gadolinio. 

También se ha demostrado que pacientes que reciben múltiples dosis de GBCA pueden tener restos de gadolinio en algunos tejidos.  Algunas personas que recibieron GBCA han reportado síntomas generales como ardor en la piel, confusión, dolor de huesos y otros, a esto algunos le llaman "enfermedad por depósito de gadolinio".  Sin embargo, no está claro que exista un vínculo entre GBCA y estos síntomas, y ningún grupo reconocido ha determinado que se trate de una enfermedad.  Esto no ha sido reportado en menores.    

Lenguaje estándar para las pruebas de VIH (Standard Language for HIV Testing)

Como parte de este protocolo, se le realizarán pruebas para el VIH (virus de inmunodeficiencia humana, el cual es el virus que causa el síndrome de inmunodeficiencia adquirida [SIDA]). Se le notificarán a usted los resultados de las pruebas y se le explicará el significado de los resultados, ya sean positivos o negativos. Si el examen indica que usted está infectado(a) con el VIH, recibirá orientación adicional sobre la importancia de recibir atención y los posibles riesgos para las demás personas. Debemos reportar todos los resultados positivos al Departamento de Salud Pública del Estado de Carolina del Norte. Los resultados de las pruebas se mantendrán confidenciales conforme a la ley. Si no desea someterse a pruebas para el VIH, entonces no debe acceder a participar en este estudio.

 

Lenguaje estandard DICOM (DICOM Standard Language)

Please add this language to the consent form when x-rays or other images containing identifiers are to be sent outside of Duke.  Please insert under the section titled "Will My Information Be Kept Confidential?" in the consent form: 

 Los datos del estudio que le identifiquen se mantendrán confidenciales según lo exija la ley. Las Regulaciones Federales de Privacidad proporcionan garantías de privacidad, seguridad y acceso autorizado. Excepto cuando lo exija la ley o como se describe en este consentimiento, no se le identificará por su nombre, número de seguro social, dirección, número de teléfono o cualquier otro identificador personal directo en los registros del estudio divulgados fuera del Sistema de Salud de la Universidad de Duke (DUHS, por sus siglas en inglés). En los registros divulgados fuera de DUHS, se le asignará un número de código único. La clave de dicho código se guardará en un archivo cerrado con llave en la oficina del Dr. [PI].   Como parte de este estudio, se le realizarán [image tests].  Para que las pruebas sean útiles, se necesitan ciertos identificadores limitados como fechas de las pruebas [include other identifiers as necessary, e.g., date of birth, initials].  Al firmar este formulario de consentimiento, usted autoriza al Dr. [PI] a enviar estos identificadores específicos con las imágenes a [Sponsor’s Name] y sus afiliados.

Lenguaje estándar para estudios SIN patrocinio de industria o comercial (Standard Language for Studies NOT Commercial/Industry Sponsored): 
La atención médica inmediata necesaria está disponible en el Centro Médico de la Universidad de Duke en caso de que usted se lesione como resultado de su participación en este estudio de investigación. Sin embargo, no existe ningún compromiso por parte de Duke University, Duke University Health System, Inc. o sus médicos de Duke, de proporcionarle una compensación monetaria o atención médica gratuita en caso de una lesión relacionada con el estudio. Si tiene preguntas sobre el estudio o lesiones relacionadas con el estudio de investigación, comuníquese con (PI’s name) al teléfono (PI’s number with area code) durante horas de atención habitual y al número (PI’s 24-hour number with area code) fuera del horario de atención y los fines de semana y festivos. 

Lenguaje estándar para estudios con patrocinio de industria o comercial (Standard Language for Commercial/Industry Sponsored Studies): 
Following are three optional formats for the Research Related Injury section of the Informed Consent for use in Commercial/Industry Sponsored studies. This language is provided for general reference; the optional format selected must coincide with the terms and conditions of the Contract between Duke and the Sponsor. Before submitting the Informed Consent to the IRB, contact the Agreement Manager in ORC to discuss the correct option to be used and any special contractual conditions that may apply to this section of the Consent.  

Option 1: When the Sponsor Provides for Payment for Research-Related Injury (not conditioned on first billing third party payers) Cuando el Patrocinador Proporciona Pago por Lesiones Relacionadas con la Investigación (no condicionado a que primero se les facture a terceros). 

La atención médica inmediata necesaria está disponible en el Centro Médico de la Universidad de Duke en caso de que usted se lesione como resultado de su participación en este estudio de investigación. Sin embargo, no existe ningún compromiso por parte de Duke University, Duke University Health System, Inc., o sus médicos de Duke de proporcionarle a usted una compensación monetaria o atención médica gratuita en caso de una lesión relacionada con el estudio. El patrocinador del estudio, Company X, le reembolsará a usted o al proveedor de servicios por la atención médica que reciba por sus lesiones, siempre y cuando se hayan seguido correctamente todos los aspectos del protocolo del estudio. 

Si tiene preguntas sobre el estudio o lesiones relacionadas con el estudio de investigación, comuníquese con Dr. (PI’s name) al (PI’s number with area code) durante las horas de atención habitual y al número (PI’s 24-hour number with area code) fuera del horario de atención y los fines de semana y festivos.  

Option 2: When the sponsor conditions its obligation to pay for Research-Related Injury on a primary effort to obtain payment from a third-party payer.   Cuando el patrocinador condiciona su obligación de pagar por Lesiones Relacionadas con la Investigación a un esfuerzo inicial para obtener el pago de un tercero. 

La atención médica inmediata necesaria está disponible en el Centro Médico de la Universidad de Duke en caso de que usted se lesione como resultado de su participación en este estudio de investigación. Sin embargo, no existe ningún compromiso por parte de Duke University, Duke University Health System, Inc., o sus médicos de Duke de proporcionarle a usted una compensación monetaria o atención médica gratuita en caso de una lesión relacionada con el estudio. 

Si usted es paciente de Medicare, Medicaid o Tricare, o no tiene seguro médico, y se lesiona como resultado de su participación en este estudio de investigación, el patrocinador del estudio, Company X, le reembolsará a usted o al proveedor de servicios por la atención médica que reciba por sus lesiones, siempre que todos los aspectos del protocolo del estudio se hayan seguido correctamente. No se le facturará a Medicare, ni a Medicaid ni a Tricare por estas lesiones. 

Si tiene un seguro comercial (privado) y se lesiona como resultado de su participación en este estudio de investigación, se le facturará a su proveedor de seguros por la atención médica que reciba por estas lesiones.  En cuanto a cualquier costo que no esté cubierto por su proveedor de seguros, que no sean deducibles y copagos, el patrocinador del estudio, Company X, le reembolsará a usted o al proveedor de servicios por la atención médica que reciba por sus lesiones, siempre y cuando se hayan seguido correctamente todos los aspectos del protocolo del estudio. 

Si tiene preguntas sobre el estudio o lesiones relacionadas con el estudio de investigación, comuníquese con Dr. (PI’s name) al teléfono (PI’s number with area code) durante las horas de atención habitual y al número (PI’s 24-hour number with area code) fuera del horario de atención y los fines de semana y festivos. 

Option 3: When the sponsor makes no provision for payment for research-related injury (our standard paragraphs with addition of “the study sponsor, Company X”).  Cuando el patrocinador no tiene provisiones de pago para las lesiones relacionadas con la investigación. 

La atención médica inmediata necesaria está disponible en el Centro Médico de la Universidad de Duke en caso de que usted se lesione como resultado de su participación en este estudio de investigación. Sin embargo, no existe ningún compromiso por parte de Duke University, Duke University Health System, Inc., sus médicos de Duke, o el patrocinador del estudio, Company X, de proporcionarle a usted una compensación monetaria o atención médica gratuita en caso de una lesión relacionada con el estudio. 

Si tiene preguntas sobre el estudio o lesiones relacionadas con el estudio de investigación, comuníquese con Dr. (PI’s name) al teléfono (PI’s number with area code) durante las horas de atención habitual y al número (PI’s 24-hour number with area code) fuera del horario de atención y los fines de semana y festivos. 

Representación legalmente autorizada (LAR, por sus siglas en inglés) Si el participante recupera la capacidad de tomar decisiones (para el formulario de consentimiento LAR) – [Legally authorized Representation LAR If Participant Regains Decision-Making Ability (For the LAR Consent Form)]

Si durante el transcurso del estudio, el participante recupera la capacidad de tomar decisiones, se le pedirá que lea este formulario de consentimiento y decida si continúa participando. 

Uso de representante legalmente autorizado (LAR) en el contexto de un proyecto de investigación no terapéutica (the use of the Legally Authorized Representative (LAR) in the Setting of Non-Therapeutic Research). 

As determined by University Counsel, the statement below must be added to a consent form that will be signed by a legally authorized representative on behalf of an adult research participant, but only in the setting of non-therapeutic research, where there is no prospect of direct therapeutic benefit to the study participant:   

"Soy el representante del participante y estoy actuando en nombre del participante. No conozco ningún factor que pueda crear un conflicto de intereses para mí en este puesto (por ejemplo, algo que pueda aportarme un beneficio personal). Yo doy mi consentimiento para la participación del sujeto en este estudio”. 

Lenguaje estándar para riesgos asociados a anticuerpos de ratones (Standard Language for Risks from Mouse Antibody)

Este medicamento es una proteína producida en células de ratón. Existe la posibilidad de que las personas que participen en esta investigación desarrollen anticuerpos (defensas) contra las proteínas de ratón. Si se forman estos anticuerpos, puede que reduzcan la eficacia de los medicamentos desarrollados a partir de proteínas de ratón, aunque es poco probable que esto ocurra. Los anticuerpos también pueden interferir con ciertas pruebas de laboratorio. Los medicamentos que contienen proteínas de ratón se utilizan para tratar enfermedades como artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn, y cáncer. Esto significa que existe una posibilidad muy pequeña de que usted no pueda recibir otros medicamentos en el futuro que contengan proteínas de ratón o que la eficacia de los medicamentos pueda disminuir. Debe informarles a sus médicos en el futuro que ha recibido un medicamento desarrollado con proteínas de ratón

 

Lenguaje estándar para riesgos asociados a Imágenes por Resonancia Magnética (MRI por sus siglas en inglés) (Standard Language for Risks from MRI)

Las imágenes por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) se obtienen utilizando un imán y ondas de radio para producir imágenes diagnósticas médicas del cuerpo. No se han reportado efectos negativos por la exposición al magnetismo o a las ondas de radio empleadas en este procedimiento. Sin embargo, es posible que en el futuro se reconozcan algunos efectos adversos. Un riesgo conocido es que el imán podría atraer ciertos tipos de metal, por lo tanto, le preguntaremos si usted tiene algún tipo de metal en su cuerpo, como por ejemplo implantes médicos, equipos como marcapasos o desfibriladores e incluso ciertos tintes que se utilizan en los tatuajes.  Además, la sala de examen permanecerá cerrada con llave para evitar que personas con algún objeto metálico entren mientras se está realizando el examen.  

Si existen dudas acerca de la presencia de algún metal potencialmente peligroso en su cuerpo, no se le permitirá someterse a el MRI. Esto probablemente le excluirá de participar en este estudio de investigación.  

El estudio consiste en ingresar en una habitación grande donde hay un imán/magneto grande. Se le colocará a usted en una camilla angosta que luego se deslizará por un túnel pequeño de aproximadamente 6 pies (1.83 metros) de longitud y 25 pulgadas (64 centímetros) de diámetro. Usted deberá permanecer acostado sin moverse durante aproximadamente una hora en esa camilla. Usted escuchará un ruido fuerte similar al de una máquina. Es posible que durante el estudio se le coloque un dispositivo de monitoreo, que no produce daño alguno. Durante el estudio, usted podrá hablar o tener contacto físico con las personas presentes si así lo desea. Por favor notifique a su doctor del estudio si usted tiene miedo a espacios cerrados.  

Lenguaje estándar para los riesgos de neuropatía periférica (Standard Language for Risks from Peripheral Neuropathy) 

La neuropatía periférica es una lesión en los nervios periféricos, los cuales son una gran red de comunicación que lleva información del cerebro y la médula espinal a todas las demás partes del cuerpo. Esto puede causar debilidad, adormecimiento, sensaciones anormales como picazón, cosquilleo, ardor u hormigueo y dolor en brazos, manos, piernas y/o pies. 

Lenguaje de riesgo de radiación (Radiation Risk Language)

Favor referirse a la página electrónica del Comité de Radiación:

https://lsw.duhs.duke.edu/radsafety/consents/ 

Allí podrá encontrar declaraciones ya listas y calculadas para los estudios populares o puede probar la computadora para riesgos de la radiación en línea (Radiation Risk Computer). La "computadora" es útil para crear declaraciones personalizadas cuando se realizan varios procedimientos para el diagnóstico.

Lenguaje estándar de divulgación adicional de información (Redisclosure Standard Language)

For sponsor generated studies- Para estudios generados por un patrocinador: 
Es posible que el patrocinador comparta datos:  Esta información puede seguir siendo divulgada por el patrocinador de este estudio, [Sponsor Name]. Si es divulgada por el patrocinador, la información ya no estará protegida por las regulaciones federales de privacidad. 

For PI funded studies: Para estudios financiados por el investigador principal: 
Si esta información se divulga a evaluadores externos con fines de auditoría, puede que siga siendo divulgada por ellos y es posible que no esté protegida por las regulaciones federales de privacidad. 

Riesgos reproductivos y medidas anticonceptivas (Reproductive Risks and Contraceptive Measures)

Click Here for the Spanish version of the Required Elements on Reproductive Risks for Informed Consent Forms.

Manejo de Riesgo- Hospital Regional de Duke Risk Management (Standard Language for Duke Regional Hospital)

Para preguntas con respecto a sus derechos como participante en un estudio, puede llamar a la Oficina de Manejo de Riesgo del Hospital Regional de Duke al número de teléfono (919) 470-8531. 

Definición de ARN  (RNA Definition- Definitions of RNA and Protein for Consent Forms) 

ARN es hecho del ADN. ARN es la abreviatura de ácido ribonucleico.  El ARN es un material genético que juega un papel importante en la creación de proteínas. Las proteínas son las piezas esenciales de las células y órganos de su cuerpo.

Lenguaje estándar para retención de muestras (Standard Language for Retention of Samples) 

Su muestra o muestras serán conservadas y almacenadas en ___________, por ___________. Mantener la confidencialidad es importante para ______ (sponsor). Todas las muestras se conservarán y almacenarán en un lugar seguro. Su muestra se identificará con un código de barras único, lo cual significa que su nombre no aparecerá en la muestra. Sin embargo, este código de barras puede vincularse a su número único de identificación en el estudio, edad, género y grupo étnico. Además de proteger su confidencialidad, este código de barras le permitirá al patrocinador destruir su muestra en caso de que usted cambie de opinión acerca de su participación. Su muestra se conservará durante _#___ años. Después de ese tiempo, la muestra se destruirá usando métodos que cumplan con los procedimientos del laboratorio o la institución. 

Lenguaje estandard para riesgos de sedación (Standard Language for Risks from Sedation)

Los riesgos de sedación incluyen reacciones alérgicas, aspiración (líquido en los pulmones) y sobresedación. Además, la punción en la vena puede causar un moretón (hematoma). Ocasionalmente, una infección puede desarrollarse en el sitio de la punción en la vena. 

Declaración de consentimiento (Statement of Consent)

(For studies involving children over age 6 – A mi menor de edad y a mí se nos ha) "Se me ha explicado el propósito de este estudio, los procedimientos a seguir y los riesgos y beneficios.  Se me ha permitido hacer preguntas y éstas han sido respondidas a mi satisfacción. Se me ha informado a quién contactar si tengo preguntas, para hablar de problemas, inquietudes o sugerencias relacionadas con el estudio de investigación o para obtener información u ofrecer comentarios acerca del estudio. He leído este formulario de consentimiento y estoy de acuerdo en participar en este estudio, con el entendimiento que puedo retirarme en cualquier momento. (Or for studies involving children – He leído este formulario de consentimiento y acepto que mi menor de edad participe en este estudio, con el entendimiento que puede dejar el estudio en cualquier momento. [For studies involving children over age 6 – Hemos hablado el estudio con mi menor de edad, quien acepta participar en el estudio.] Me han dicho que me darán una copia firmada y fechada de este formulario de consentimiento."

Lenguaje estándar para estudios que involucran a estudiantes y empleados (Standard Language for Studies Involving Students and Employees)

(Insert after withdrawal language) Si usted no desea participar o decide retirarse de este estudio, su decisión no afectará su trabajo si es empleado en Duke, ni afectará sus calificaciones si es estudiante de Duke. 

Lenguaje estándar para los riesgos de biopsias de tumores (Standard Language for Tumor Biopsy Risks)

Los riesgos de una biopsia de tumor son sangrado localizado en el sitio de la inyección de la aguja o de la incisión quirúrgica, dolor, inflamación, hinchazón e infección. El sangrado puede causar molestias y moretones. En raras circunstancias (menos del 1%), este sangrado puede ser lo suficientemente grave como para requerir cuidados adicionales. Si tiene antecedentes de sangrado excesivo, o si está recibiendo medicamentos que podrían aumentar su riesgo de sangrado (como aspirina o anticoagulantes), debe notificar al médico antes del procedimiento. Infección de la herida puede requerir tratamiento con antibióticos. 

If applicable: Los tumores de pulmón que se biopsian pueden resultar en un riesgo adicional de neumotórax (pulmón colapsado). Las biopsias en o cerca de otros órganos vitales pueden provocar hemorragias que pueden poner en peligro la vida o causar daño a los órganos y afectar su función. (If liver biopsies may be done – addIRBstandard liver biopsy risk information).  

Dependiendo del sitio de la biopsia, el procedimiento puede requerir el uso de anestésicos locales, sedantes o anestesia general para reducir la molestia o el dolor. Todos los medicamentos tienen el posible riesgo de reacción alérgica. Por favor, informe a su médico del estudio si alguna vez ha tenido una reacción alérgica al látex, la lidocaína o cualquier otro anestésico. (See standard language if applicable for sedation and general anesthesia).  

Cualquier complicación que surja de la biopsia puede tratarse con observación, medicamentos adicionales o, en algunos casos, cirugía adicional. El médico del estudio hablará con usted sobre los riesgos específicos de la biopsia en el momento del procedimiento. 

(If image or radiological guidance may be used for the biopsy, those risks, including risks of contrast agent and/or radiation risks, would also be needed.  Radiation Safety approval is needed for research-related radiation risks.) 

Lenguaje estándar: Identificador único global (GUID por sus siglas en ingles) – (Global Unique Identifier GUID Standard Language) 

¿Cómo se des-identificará mi información? (How will my information be de-identified?)  

Para este estudio, se creará un número de identificación global único (Global Unique Identification o GUID por sus siglas en inglés) para usted.  Este número se usará para conectar (vincular) su información de este estudio de investigación con la información de otros estudios de investigación en los que usted haya participado que también usen el sistema GUID. Para recibir este número, usted y un miembro del personal del estudio entrarán a un sitio web seguro en una computadora de la clínica de investigación e ingresarán información sobre usted: su nombre, segundo nombre y apellido al nacer, cualquier sufijo (Jr., III, etc.), su fecha de nacimiento, nombre de la ciudad donde nació y su país de nacimiento. Una vez creado el GUID, se eliminará su información personal.